"Stell Dir vor, Du fährst mit Deinem Auto zum Service. Die erste Werkstatt checkt den Motor, die Zweite die Batterie und die Dritte die Reifen – aber keiner weiß, ob das Auto in seiner Gesamtheit funktioniert."
Bernd Rosenbichler, Gründungsmitglied
Wer sind wir?
Ein Verein Betroffener, Angehöriger und Förderer des Alström-Syndroms.
Ende 2022 durch Eltern betroffener Kinder gegründet, haben wir aktuell über 80 Mitglieder und vertreten mehr als 15 direkt Betroffene.
Wir möchten das Alström-Syndrom besser verstehen lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum verbessern und hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft neue Therapien und Lösungen anbieten können.
Wir denken groß, bestärken uns gegenseitig positiv, sind mutig und schaffen einen Mehrwert für alle.
Unsere Ziele
1
Betroffene finden
Alle Betroffenen und Angehörigen des Alström-Syndroms im D/A/CH-Raum weltweit vernetzten und den Austausch untereinander fördern.
2
Bekanntheit schaffen
3
Medizinische Versorgung
4
Therapien fördern
5
Center of Excellence
Unsere Vision ist der Aufbau eines Center of Excellence um diese Ziele fokussiert umsetzten zu können.
Unsere Aktivitäten
Vernetzung
Wir arbeiten im nationalen und internationalen Raum.
Darunter fallen Dachverbände und Stiftungen wie die Achse e. V. und Care for Rare, die uns bei dem Aufbau des Patientenregisters unterstützen. Aber auch mit weiteren Organisationen wir Alstroem Syndrom UK, Alstroem Syndrom Europe (ASEU) und Alstroem Syndrom International (ASI), um die bestehenden Ressourcen gebündelt und effektiv einzusetzen.
Zusätzlich haben wir eine enge Kooperation mit der Alström Initiative, mit der Bernd Rosenbichler großartige Beiträge für Alström leistet und unter anderem den Grundstein für unseren Verein gelegt hat.
