Spenden

Wir sind ein Ende 2022 gegründeter Verein mit dem Ziel das Alström-Syndrom besser verstehen zu lernen, die Versorgung der Betroffenen im deutschsprachigen Raum zu verbessern und um diesen, hoffentlich in nicht allzu ferner Zukunft, neue Therapien und Lösungen anbieten zu können.

Damit wir diese Ziele erreichen und wir einen echten Mehrwert für möglichst viele Menschen entstehen lassen können, benötigen wir Ihre Unterstützung.

Folgende langfristigen Ziele und Initiativen haben wir uns vorgenommen:

·       Vernetzung und Austausch von Betroffenen und Angehörigen

·       Erhöhung des Bekanntheitsgrades des Alström-Syndroms und seltenen Erkrankungen allgemein

·       Verbesserung der medizinischen Versorgungssituation Betroffener

·       Aufbau eines (inter-) nationalen Patientenregisters

·       Aufbau und Support eines europäischen Forschungsnetzwerkes

·       Kooperation und Austausch mit internationalen Initiativen

·       Information von aktuellen Themen und unseren eigenen Initiativen über die Homepage

·       Regelmäßige Vernetzungstreffen

·       Langfristig soll die Gemeinnützigkeit angestrebt werden

Damit wir diese Ziele erreichen können sind wir über jede finanzielle Hilfe dankbar, denn jeder Euro hilft!